母親が難病「ALS」と診断された。謙太郎さんの生活は一変し、介護や家事に追われる日々。進行する病を目の当たりにし、母親の苦しみを受け止められず、いらだちを露わにする時も。支援が求められる中、家族にとって大切なものは何かを問いかける。
お母さんが、難病になった。
――お母さんは好きですか？
謙太郎さん
「好きです。大好きです」
これまで2人で生きてきた。受け止める強さは、まだ、僕にはなくて…。
謙太郎さん
「いま言わんといてくれ、イライラが止まらん。無理」
「なんもできないですよ。俺が…」
佐藤謙太郎さん（19歳）母親の介護を続けながらプログラミングなどを学んでいます。
母親の仁美さんが闘っているのは「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」。全身の筋肉が衰えていき、歩くことも、食べることも、呼吸をすることもできなくなっていく、原因不明の難病です。
仁美さん
「あ、見て、あれ。栗の木じゃない？違うか」
謙太郎さん
「わかるか」
13年前に離婚した仁美さん。ペットショップで働きながら、1人で謙太郎さんを育ててきました。
仁美さん
「何も言わなくてもやってくれる息子にさ、何でも頼んじゃうんだよね。ついついね」
次第に、動かなくなる体。薬は1日4回。お湯に溶かして、胃に直接流し込みます。
仁美さん
「溶けた？」
謙太郎さん
「今、かなり不自由だと思うので、好きなことをさせてあげたいっていう感じです」
――お母さんは好きですか？
謙太郎さん
「好きです。大好きです」
仁美さんの喉に、異変があらわれはじめていました。
仁美さん
「ギャッジアップ」
謙太郎さん
「その言葉、知らない」
病状が進行し、生きていくためには必要な「人工呼吸器」をつけるという選択。
仁美さん
「痰の吸引が始まるんだけど、20～30分に1回。それくらい忙しいんだよね。そういう時に謙太郎がいなければいけないの。いやだろうなって…」
重くなる負担を、受け入れられるのも、拒まれるのも、怖くて仕方がありませんでした。呼吸器をつけるということは、もう一緒に話すことができなくなるということ。
仁美さん
「聞いてんの」
謙太郎さん
「何をお願いしてるの？」
仁美さん
「そっちまで連れっていってよ。なんで無視してんの」
謙太郎さん
「何が無視だよ。何も言われてないのに無視もクソもないだろ！」
仁美さん
「ぶつかる。危ないなぁ」
「ママさ、やっぱり呼吸器つける。決めた。聞いてる？」
謙太郎さん
「いま言わんといてくれ。イライラが止まらん。無理」
このころから謙太郎さんは、いつも開けていた部屋の扉を閉ざすようになりました。仁美さんは、音声読み上げソフトを使うようになっていました。「死にたいつて本気で思ったけど、これがいまの、私の…生き様」
仁美さん
「女の私を存分に見てもらいたい。ママはまだまだキレイなんだよって」
2年前にはこんなに出せていた声も…。いまは、ほとんど出せなくなりました。病気の進行に合わせて、ヘルパーなどの訪問支援が24時間体制で入るようになりました。
仁美さん
「飲めない」
いままでできていたことが、ひとつずつ消えていく生活。心細くて、涙があふれ出しました。自分に何ができるのか…。受け止める強さは…まだ僕には、なくて。
――お母さんはいまでも好き？
謙太郎さん
「好きなんじゃないですか。嫌いな人も、なかなかいないと思いますけど」
――してあげたいこととかない？
謙太郎さん
「何ですかしてあげたいことって。何もできないですよ、俺が。どこか連れて行ってあげても、僕、車を運転できませんし」
動きにくくなった右手で、直接、お年玉を渡しました。
仁美さん
「1万円…。なかったの…」
謙太郎さん
「もっとよこせなんて言わねえよ」
恥ずかしそうに笑った顔は、いつもより子どもっぽく見えました。ありがとう、お母さん…ごめんね。
制作：札幌テレビ
※この動画は2023年1月22日に「NNNドキュメント」で放送されたものを再編集したものです。
【NNNドキュメント‘22】
毎週日曜日深夜24時55分～ 日本テレビ系列全国放送
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43 Comments
息子さんのケアーが何よりも必要
息子さんの未来の人生を支える国の
支援も必要。
彼を支えれるボランティア団体は手をあげて。
特例措置で国の支援を彼のために申請して、介護フォローしてあげて下さい。彼の精神不安は計り知れないほど重篤です。民生委員は何をしてるの？て思う。未来の希望が息子さんに必要だから。
宇宙兄弟を通じてALS知り、謙太郎さんと仁美さんを通じて実情を知ることができました。お二人が勇気を持って発信してくださっていること、感銘を受けました。本当に逞しく、カッコいいと思いました。
必要としている支援が行き届くことを願っています。
涙が止まりませんでした。しっかりしたご子息ですね。けど、一人でやっていたら限界あるので、無理しないで福祉の専門家に頼んでほしいですね。
ここでヤングケアラーの問題に直視してますが、、、
そもそも 父親は何してるのでしょうか？
無責任な父親。
シングルマザーの数は年々右肩上がり、、、、
まぁこの動画だけではどの様な理由で離婚したのかわかりませんが、
ヤングケアラーの問題は周りの親戚や出ていった父親または母親に問題があるでしょう。
核なる部分はここです。
自分の行動に責任を持たない、
精神面が未熟な将来の事を考えない大人がいるからです。
男女共に本当にずっと過ごしていけるパートナーであるかどうか見極める必要があるでしょう。
特にシングルマザーが多く、
ヤリ逃げ、不倫、をする男性には要注意。
自分の対人関係や行動の結果、
子供の未来にのしかかる。
対策としては同じ状態で苦しむ人達で集まったアパート風施設にし
管理しやすく、できるだけ人手不足をカバーできる様にする必要があるでしょう。
Famílias 🥰🥰😔😔😥😥😥😭😭!!!!
してあげたいことないのって質問はおかしいでしょ。
19歳の謙太郎さん、凄い優しいし強い。お母さんも嬉しいだろうな。
国もしっかり支援してほしい。
マスコミも彼らで視聴率を稼ぐならば、せめて、彼らの事を支援できる国の制度など、より過ごしやすくなる方法を報道してあげてください。また、彼らで稼いだ広告収入があるのならば、その何割かでも彼らに差し上げて欲しいとも思います。
質問してる女性の『お母さん好き？』って毎回聞く無神経さがものすごく不快で、他の人の意見はどうなんだろう？と思ってコメント見たら、同じ考えの人がたくさん居ました。ドキュメンタリーを面白くさせる質問をわざと選んでるのでしょうけど、やり方が間違っています！
最近34歳の若さで兄を亡くしました、自分は弟です。全然違う病気ではありますが、重なる部分があります… 大好きな家族が元気な時生きてるうちにできる事たくさんあると思います、2人共頑張って思い出をたくさん作って欲しいです
彼も辛いだろうけどお母さんの気持ちを考えると胸が痛い
医学医療が追いつかない病気
原因が解らない難病どうしたら助けてあげられる💢
無力
お母さんの立場になって考えても涙がとまらない。
優しい息子さんだなぁ。
政府はこういう子供たちに支援するような環境作れ。
記者無神経すぎん？
地獄、、、、
投げかける質問があまりにも失礼。
非常識にもほどがある。
息子さんたくさんの事してあげてるじゃん
何を取材してるの
自分も障害者の母がいますが、自分の人生を生きて欲しいです
人間はいつか必ず死ぬ。病気になって死ぬ人もいれば、事故で死ぬ人もいる。寿命を迎え老衰で死ぬ人も。
タイミングはそれぞれだけど、必ずいつかその時はくる。
どんな病気でも、罹った人間にしかわからない苦しみがある。そして人間である以上、いつ、どんな病気に罹るか、予想はつかない。人間である以上、仕方がないと思ってきた。
ただ、このALSだけは許せない。
年齢に関係なく、健康だった人間が、徐々に、少しずつ、まるで呼吸をするごとに機能を失い、最期を迎える。現時点で、有効な治療は存在しない。
地獄の苦しみと悲しさ。
なぜ、こんな病気が存在するのか。
許せない。この病気だけは、完治させる方法を、特効薬を、どうか見つけてほしい。
障害者のいる家庭、介護のいる家庭に支援としての税金を使うべき。
安っぽい支援はあるけど有っても無いレベル。
遊びたい時期の彼には苦痛だし、ストレスも凄いだろうに、何故、スタッフは何かしてあげたい事ないの？など言える？神経疑う。
彼は彼なりにしてるつもりだし、でも、何も出来てないと負を感じてる。解ってやれよ。
取材班にイライラするわ
見続ける時間が長くなればなるほど胸が締め付けられるくらい辛い気持ちが押し寄せてくる
息子さんには大変だと思います。
どんなに大好きな母親でも病気になったら介護は大変だし😢
税金でそうゆうのに使ってほしいですm(*_ _)m
神様が本当にいるならこの家族に最高の幸せを届けてくれ！絶対に幸福になってくれ！いや、こんなにも愛がある家庭がどこにあるよ。大切なものを学ばせていただきました。本当にありがとうございます。
謙太郎さん、受け止める気持ちが今は無いかもしれない、辛いかもしれない、悲しいかもしれない、
やりたいことも沢山あるかもしれない、
他人の私があなたの気持ちを分かるハズは無いかもしれない、
でもお母さんとの時間は限られてます、、居なくなってからじゃ遅いのです。時を過ごしてあげて欲しい。
つらい。質問者、反省しろ。
私も難病持ちです。
今までできていたことが、自分で出来なくなってしまって凄く心が押しつぶされそうになりました。
でも、弱音を吐きたくないから常に笑顔を絶やさず頑張っていましたが、やはり辛い時は心が引き裂かれそうなくらいなんとも言えない気持ちになり、1人で泣いていた夜も多々ありました。
息子さん19歳でここまでサポート出来てるのがとても素晴らしいです。
隣に居るだけでもお母様の支えになっています。
国は国で他国にお金を支援してる場合じゃないし、日本には見えないだけで色んなところで困っている人たちは沢山います。
そこにお金をかけて欲しいし、それくらいちゃんと支援したり心のケアもやってくれるなら高い税金払ってても、私のお金は誰かの役にたってるんだって思えるから、お金の使い道、本当にしっかり考えて欲しいです。
24時間体制で支援が入ってもできない事が増え続け、死にたいと思ってもそれもできない、いて欲しいけど一緒にいるのも辛い。一体なぜこの病気は全てを奪うのか
なんていい息子さん。お母さん大好き。こんな幸せなことない。人の幸せは様々いっしょにいることの幸せが絶大な次の幸せに必ずつながる。
今でも好き？って質問何やねん
一つづつ解決一個づつ学んでいけば乗り越えられます
何も言えない…
私にとって、病気で死ぬと決まっていた父と向き合わなかった後悔は、一生のものです。最後の一瞬まで悔いなく過ごせていたら、と何十年経とうと涙が出ます。
息子さんに、そういった後悔が少しでも無いように願っています。
お母さんがどんなになっても息子さんはお母さんのことずっと好きよ
勝手に別れた片親の弱者より、こういう人達をちゃんと守る為にセーフティーネットがあるという事が原則です。
こんな苦労されている方がいるなかで、膵臓がんステージ4のサニージャーニーは人様からのお金で好き放題。なんなんやろな
呼吸器つけないで自然に亡くなる方を選ぶ人もいるよね。30分に一回お世話するなんて19歳の男の子の未来奪うようなものじゃん。
うちの実の父も47歳でALSになり49歳で亡くなりました。
その頃中学生だった私はどんどん不自由になっていく父に何もしてあげれなかった。寝たきりになってからも何もです。全て母任せでした。父はまだ喋れる時に延命治療はしたくないと言っていたので、人工呼吸器はつけませんでした。
父がALSで亡くなって32年が経ちます。何もしてあげれなかった事今でもずっと後悔しています。
息子さんもまだお若いので、理解に苦しみ、判断に悩み、大変厳しい状況かと思います😣
介護士さんに協力してもらいながら将来後悔のないようにお母さんを助けてあげてください。
ALSは筋肉が動かなくなり、寝たきりになり喋れなくなりますが、脳は正常のままです。とても残酷な病気で、自分で自分の死に様を見る病気とも言われてます。『これは病院から言われました』
この病気の原因を調べる為にも解剖させてほしいと母は病院からお願いされ泣く泣く解剖を了承してました。
が、32年経つ今でもまだ原因不明なんですね😔残念でなりません😔
以前からこの親子をみてるけど
ホントに辛い
神様どうにかしてあげてくださいと祈ることしかできない自分にも腹が立つ
「お母さんのこと今でも好き？」愚問すんなよ。
息子さんの記憶にある母親の姿と今の母親の姿のギャップとか、自分の現状とか考えると頭の中ゴチャゴチャになるだろうし、お母さんも息子さんの将来とかを考えたら死にたくなるだろうと思う。 言い方は悪くなっちゃうけど、折角こうやって取り上げられたんだからいっその事YouTubeで動画公開でもして少しでも生活の足しにしてくれとは思うけど、当事者からすれば母親を見世物にするみたいでそんな選択肢なんて存在しないんだろうな。
精一杯頑張ってる息子さんに大の大人がよってたかって何聞いてんのよ？余計精神的に追い詰めるような質問すんなよ💢
そんな当たり前な事聞かんでも分かるだろ‼️
まさか報道して終わりじゃないよな？
日テレは何か助けになる事してあげてんの？
記者かなんか知らんけど浅はかな質問辞めとけよ
外国人への生活保護、不正自給、政治家の歳費、防衛費、こんなことに使わないでもっと必要としてる人に税金を使ってほしい！息子さんみたいなヤングケアラーが当たり前に自分の人生を歩んでほしいです😢その為にも私たちは投票に行って日本を変えないといけない😢
そらなんたって「世界で1番大切なお母ぁーちゃん」やもんな、
何があっても大好きな存在やで😊